L'isola delle bolle Il diritto di sorridere «Perché sei un essere speciale e io avrò cura di te» (La cura, Franco Battiato) Sono stata in viaggio, all’isola delle bolle. Non è mica un luogo esotico, dove andare in vacanza. All’isola
delle bolle si gioca alle sardine volanti, e chi riesce a far cadere
per ultima la sua vince. All’isola delle bolle ci si può
spaparanzare su una poltrona di bottiglie di plastica. Dall’isola
delle bolle si spediscono cartoline che hanno disegnati baci e sorrisi
faticosi, e nostalgie di casa. All’isola delle bolle per fortuna
c’è Tina, la civetta mattutina, che vigila sulle notti e
la mattina va a dormire. L’isola
delle bolle è un posto speciale, dove il dolore ha il diritto di
abitare accanto a una speranza talvolta difficile, dove la vita
è fortissima forse proprio perché costretta ogni istante
a guardare in faccia la sua fragilità. Sono
stata in viaggio, all’isola delle bolle. Ci sono entrata in punta
di piedi, perché l’isola delle bolle è dentro
all’ospedale di Bassano del Grappa, nel reparto di pediatria. La
porta me l’ha spalancata Cristina Regondi, che dell’isola
è la custode da tredici anni: era il 2 maggio del 1997 quando
l’impegno di portare il Gioco in ospedale fu affidato
all’associazione Pungilaluna (oggi presieduta proprio da
Cristina), con un progetto pilota finanziato dalla Regione, della
durata di sei mesi. Passati i quali, l’Azienda sanitaria decise
che, sì, l’isola delle bolle doveva continuare a esistere. «Il
gioco è uno strumento fondamentale nel processo di guarigione,
perchè è elemento di normalità e i bambini hanno
bisogno di recuperare anche in ospedale una dimensione quotidiana,
consueta» dice Cristina. Oggi
Cristina ha un’esperienza così larga e preziosa che spesso
le viene chiesto di metterla a disposizione in attività di
formazione, curate da lei stessa, in giro per l’Italia. Non
è mica facile, giocare in ospedale. Non è mica una cosa
che si possa improvvisare. Le prime volte che ti trovi davanti la
disperazione, ti pare di non avere la forza di passare oltre, riuscendo
a rielaborarla e a farne “tesoro”. Ma nelle isole, si sa,
per chi ci crede, i tesori si possono trovare. «Il
ricovero di un bambino in pediatria è in realtà un
ricovero familiare» spiega Cristina, «per questo il nostro
spazio e le nostre attività sono aperte e offerte non solo ai
piccoli ricoverati, ma anche ai loro genitori, ai fratelli che magari
si fermano soltanto per qualche mezz’ora, ai parenti, agli amici.
Anche loro, all’isola delle bolle, possono ritrovare spazi per
sorridere». È
importante sapere che non si è soli, lungo certe strade, ripide
e sconnesse. E che anche un genitore ha il diritto di divertirsi. La
giornata si apre sempre con una riunione, che coinvolge il personale di
reparto (medici, caposala, infermieri) e che è preziosa
perché ciascuno sia aggiornato sulla situazione di ogni bambino
e si possa così garantire interventi il più possibile
vicini alle esigenze e dunque efficaci. «Questo
mi consente poi di proporre a ciascun piccolo paziente le
attività più adatte a lui: c’è chi non
può uscire dalla sua stanza, c’è chi resta in
ospedale solo per un breve tempo, c’è chi preferisce un
certo tipo di giochi ad un altro, c’è chi vuole giocare
con la mamma vicino, c’è chi ha voglia di incontrare gli
altri bambini e chi preferisce stare solo: ciascun bisogno va
rispettato». Fondamentale
è il momento iniziale dell’accoglienza, che deve essere
discreta e non invadente. Bisogna avere quella sapienza umana che
consente di trovare la chiave giusta per entrare in sintonia, senza
forzature né esagerazioni, e di questa sapienza Cristina
s’è fatta un bel bagaglio. «Dobbiamo considerare che
colui che abbiamo davanti è un bambino che si sente meno abile
sotto il profilo fisico e psicologico. Essenziali sono i piccoli gesti
di accompagnamento, quei segni minimi e apparentemente insignificanti,
in realtà carichi di significato perché in certi casi
potrebbero essere gli ultimi…». Si
possono fare e vivere tante cose, tra quelle pareti variopinte, tra gli
scaffali pieni di giochi e di materiali, si possono fare e vivere tante
cose anche se si deve rimanere nel proprio letto: giochi non
strutturati che il bambino può organizzarsi da solo, tenendo
comunque sempre presenti alcune regole di rispetto e di convivenza (non
si perde di vista così il risvolto educativo); laboratori,
giochi in scatola e da tavolo, puzzle, disegni, cartoline, segnalibri.
È curioso telefonare a casa e dire: sto giocando a frisbee in
ospedale! E poi tanti, tantissimi libri, selezionati da Cristina con
estrema accuratezza: «I libri sono le mie bacchette magiche, sono
ponti, sono spazi di libertà in cui il bambino può
decidere come impostare la relazione, con me e con l’ambiente
dell’ospedale». Ai libri Cristina presta ogni giorno la sua
voce. I
bambini (utilizzando peraltro in gran parte materiali di riciclo) si
costruiscono giochi e oggetti che poi si portano a casa, e questo
è molto importante: l’oggetto assume un valore simbolico e
significa non conservare rispetto al ricovero sentimenti negativi o di
rifiuto, ma il ricordo prezioso di un’esperienza importante di
crescita e di coraggio. Cristina ha disegnato appositamente schede di
istruzioni da portare via con sé, una volta dimessi,
perché è proficuo poter riprodurre autonomamente quei
giochi che hanno assunto significati così profondi. «Dopo
anni mi vengono a trovare ex pazienti del reparto, oggi diventati
uomini con la barba, e mi raccontano che custodiscono ancora quegli
oggetti sulla scrivania dell’ufficio». Ma
all’isola delle bolle si costruiscono giochi e si fanno disegni e
cartelloni anche per altri reparti che ne abbiano necessità, ed
è gratificante per bambini che si sentono limitati nelle loro
normali funzioni poter fare loro stessi qualcosa per gli altri. «Mi
ritengo una persona molto fortunata» sono le parole di Cristina,
e sono parole piene di “storie”, «perché
quello che ho ricevuto e ricevo ogni giorno da questi bambini,
così coraggiosi nella loro sorprendente consapevolezza, è
mille volte più di ciò che do». I
momenti da ricordare non si possono contare. Come quella volta che un
bambino, tornato a casa dall’ospedale, si mise in terrazza, in
maglietta a mezze maniche, col freddo e la pioggia, perché
voleva… ammalarsi di nuovo. O un bimbo di quattro anni che, dopo
la permanenza in ospedale, aveva tassativamente deciso che avrebbe
sposato Cristina. «Queste cose mi danno la misura di come il
ricovero sia stato metabolizzato e rielaborato in positivo, divenendo
ricchezza personale e strumento, e di come le relazioni siano state
intime e forti, anche se mai esclusive. Con ciascuno di questi pazienti
e con le loro famiglie io compio un pezzo di strada. E quando è
il momento di andare a casa, è importante per me far sapere loro
che sono felice di averli conosciuti». «Sai,
Cristina, ne ho girati tanti di ospedali, ma questo è sempre il
più bello» diceva una bambina malata di cancro, ogni volta
che tornava a Bassano. E
dopo anni qualcuno continua a capitare lì, regala dei giochi,
conserva intatta quella gratitudine speciale che nasce dall’aver
condiviso percorsi emotivamente così intensi. Arrivano lettere e
messaggi di ringraziamento, moltissimi, e qualcuno che è passato
per il reparto come malato, una volta cresciuto, vi ritorna addirittura
come volontario. Sono quelle combinazioni speciali tra le
diversità delle persone. «È
necessario dare dignità al dolore e alla fatica di ciascuno e,
quanto a dignità, per i bambini non esistono malattie più
o meno gravi di altre». Come
fa una persona a far fronte a tutto ciò? «È una
domanda a cui non so rispondere. Devo compiere un lavoro costante su di
me rispetto alla malattia, alla sofferenza, alla morte. Il primo caso
di morte di un bambino mi provocò un impatto fortissimo, che mi
travolse. Mi sentii inadeguata. Ma ho capito che portare i miei carichi
di dolore nel quotidiano dei bimbi non serve a nulla, anzi. In questi
casi, la preparazione professionale fa la differenza. E la formazione
costante è un pozzo da cui deve sgorgare sempre acqua
fresca». «Credo che siano proprio le piccole conquiste
raggiunte con i bambini e i genitori a darmi la forza necessaria. Sono
il tesoro della mia isola: un tesoro di umanità».
UN LAVORO DI SQUADRA Stare sul territorio Il
primario della struttura complessa di pediatria dell’ospedale di
Bassano, dott. Maurizio Demi, parla con soddisfazione della sua
squadra: c’è grande condivisione dello spirito di
servizio, dello stile di lavoro, degli obiettivi. «Questo ci
garantisce di far fronte alle esigenze di una popolazione che arriva
quasi a trentamila bambini». Decisivo è il rapporto di
integrazione con il territorio, col quale lo scambio e la
collaborazione sono sempre aperti, nella prospettiva di
un’assistenza “globale” del bambino. In questo senso,
preziosa è la sinergia con i pediatri di base, che hanno libero
accesso all’ospedale e il cui contributo è prezioso dal
momento che conoscono il bambino al di là del problema
contingente. E
a proposito di sintonia col territorio, molti sono i volontari che si
mettono a disposizione nell’isola delle bolle, molti coloro che
si avvicinano per conoscere questa realtà. Cristina lavora con i
ragazzi delle scuole superiori, con i gruppi di scout, con le persone
che hanno frequentato i corsi dell’associazione Pungilaluna.
È richiesta un’età minima di 17 anni: il volontario
si affiancherà a Cristina per capire le sue attitudini.
«Sono molto contenta delle ragazze che mi danno una mano». Il
servizio è attivo dalle 9 alle 12 e dalle 14.30 alle 18.30. Il
reparto è stato comunque arredato con cura, in modo che il
bambino possa sentirsi il più possibile a suo agio anche quando
Cristina ha concluso il suo orario: il clima creato permane anche se
non c’è l’operatore, e in questo sono fondamentali
il sostegno e il contributo di tutto il personale del reparto.
L’attività dell’isola delle bolle consente anche
altri servizi. Le famiglie dei bambini diabetici, per esempio, possono
partecipare a incontri informativi in ospedale con la
tranquillità che i loro bambini saranno accuditi da Cristina. E
la sua presenza costante da tredici anni garantisce quella
continuità che è essenziale, per un bambino che per
problemi di salute frequenta abitualmente l’ospedale,
poiché gli dà un senso di sicurezza e di fiducia. L’isola
delle bolle è un fiore all’occhiello dell’ospedale
di Bassano del Grappa. Ci spiega Cristina che l’attività
di gioco in ospedale, anche in molti grandi ospedali pediatrici sul
territorio nazionale, è spesso affidata a volontari,
poiché non vi sono operatori dedicati e stipendiati per questo.
«Ma il volontariato deve essere un valore aggiunto, non
può sostituire un servizio che, alla luce della mia esperienza,
ritengo necessario. La struttura sanitaria deve saper occuparsi della
persona nella sua interezza». E a un bambino, per essere intero, serve giocare.
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